成都谷歌推廣公司瓷娃娃”等日益進入人們視野的罕見病相比，多發性硬化癥這種“常見”的罕見病卻一直不為人們所熟悉，但當它真實降臨在你的生活中時，你所面臨的將會是無休止的檢查和治療，你會逐漸喪失對于四肢的掌控能力或者視線逐漸模糊，直至失去成都谷歌推廣公司，一線光明，而每當以為已經痊愈的時候，它很可能再次復發，擊垮你成都谷歌推廣公司，一道心理防線。這種疾病就是多發性硬化。5月25日是今年的世界多發性硬化日。

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著名電影《電影她比煙花寂寞》中女主角的原型，英籍天才大提琴家杰奎琳杜普雷（1945－1987）于1973年被被確診罹患不治之癥，遂作別舞臺，纏綿病榻十余載，終卒于盛年。

“杰奎琳杜普雷所患的病癥就是多發性硬化，在她的年代，尚無藥物可以醫治?，F在這種病是可以控制的，不過仍然尚無法治愈。”貴州醫科大學附屬醫院神經內科一病房副主任徐竹告訴記者，多發性硬化是一種慢性疾病，主要損害脊髓、大腦，以及視神經。這種病致殘率非常高，而且多發于青中年人群，一旦家里有人得這個病，那么整個家庭都會遭到嚴重的影響。

“硬化”的意思是結疤，“多發”是指神經系統的多個部位受到累及，會因神經損傷導致疤痕形成。根據損害發生的位置不同，多發性硬化的癥狀可能包括肌肉控制或平衡感下降、視覺障礙或言語問題。多發性硬化癥的癥狀特征容易與其他疾病相混淆，而許多患者初期診斷會選擇在基層醫院，因此大約有一半的患者被誤診或診斷不明。

除了多發性硬化外，它還有一個“兄弟病癥”——視神經脊髓炎，它們同屬于中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病。其高發年齡段均為10~50歲，其中20~40歲為高發年齡段，女性多發，多發性硬化男女患病比為1：2~3，視神經脊髓炎男女患病率為1:9~12。

截止2013年，全球確診多發性硬化病人100余萬人，其中我國達3萬余人。且隨著診斷技術的不斷提高，確診人數還在不斷增加。

15歲少年因此病輕生

徐竹告訴記者，貴醫附院每年會接診此類病患者50到100人。他們遇到過的年紀最小的患者僅有7歲。

這個7歲的女孩一開始只是視力下降和眼睛痛。送到醫院經過多方篩查，被確診患有多發性硬化。因為家庭條件還不錯，這個女孩得到了全力救治，目前沒有明顯的復發。

但另一位46歲的男性患者卻沒有這么幸運了。 “2012年，我們接診了一位40出頭的男士，直到現在他還在住院部接受治療?！毙熘窀嬖V記者，4年多以來，這位男士從發病最初的走路不穩發展到逐漸癱瘓，而曾經陪伴在旁的妻子也與他離婚，如今他只有孤身一人。

“由于經濟條件不好，他當時沒有選擇使用治療效果較好的干擾素，而是選擇較為便宜的激素類藥物，后來因為激素原因，導致他患上糖尿病，現在只好給他停止使用激素，轉而用硫唑嘌呤，但是這又會對其肝功能造成傷害……”徐竹表示此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段，只能控制到沒有明顯復發的狀態。

“還有人因為接受不了現實，而選擇輕生?！毙熘窕貞浀?，一位成績優異的15歲少年也被確診為多發性硬化，因為藥物在他身上的效果不好，他的病反復發作，隨著行動越來越不便，這位少年多次偷偷的自殘和自殺?！澳莻€男孩子可能已經不在了吧，因為他的媽媽再也沒有來咨詢過我了。”徐竹惋惜地說到。

呼吁納入醫保特殊病種

徐竹介紹，此前國內成都外貿網站建設公司有效的治療藥物就是干擾素，但干擾素的價格比較昂貴，一支的價格為880元，每周需要注射3次。一年下來，光是使用干擾素的費用就接近18萬。

“但還有一個消息是，干擾素將退出中國，那么這類患者的治病之路將走得更加艱難?！毙熘窀嬖V記者，此類疾病目前尚缺乏有效治愈手段，我國治療措施有限，可以在急性期給予糖皮質類固醇激素抗炎治療，而對疾病后期修飾治療、預防復發措施則十分欠缺。大多數患者在接受治療之后又會反復發作次數頻繁，使得致殘率增加。

據了解，多發性硬化和視神經脊髓炎及其譜系疾病，急性發作期的平均治療費用在6萬元左右，如合并嚴重并發癥（如：累及呼吸肌，需呼吸機輔助呼吸），則治療費用將顯著增加；此類疾病免疫修飾治療在3萬元/年至15萬元/年不等。

“這對于大多數家庭都是沉重的負擔”徐竹告訴記者，因為多發性硬化以及視神經脊髓炎這類中樞神經系統炎性脫髓鞘疾病并非常見病，因此在全國范圍內，醫保都無法報銷，而且這種病也不在商業醫保報銷之列。

“5月25號是今年的世界多發性硬化日，我們作為醫務工作者，希望讓更多人了解和重視這種疾病?！毙熘窀嬖V記者，貴州省神經病學分會擬申請將多發性硬化及視神經脊髓炎及其譜系疾病納入醫保特殊病種管理，希望能為減輕患者家庭及社會負擔。

（記者 趙禾稼 編輯 申凌）

本文名稱：硬化是什么(斷面硬化是什么意思)
網站網址：http://m.2m8n56k.cn/article12/cpcdc.html

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